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Piden reglamentación de ley en beneficio de pacientes con enfermedades raras
La iniciativa se avaló con más de 3,600 firmas ciudadanas reunidas por el colectivo Los Pacientes Importan y 22 mil firmas recolectadas por la asociación Duchenne.
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El colectivo ‘Los Pacientes Importan’, entregó más de 25,600 firmas al Ministerio de Salud (MINSA) solicitando realizar la reglamentación de la Ley N° 31738, la cual declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.
Cabe precisar que, dicho colectivo está conformado por 32 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y cáncer.
“La Ley N°31738 modifica diversos artículos de la Ley N° 29698 y fue promulgada el 11 de mayo de este año. El MINSA debía realizar su reglamentación a más tardar el 12 de julio, pero hasta la fecha no tenemos conocimiento de algún tipo de avance”, manifiesta Alicia García, miembro del colectivo.
Con la reglamentación se impulsarán actividades de investigación dentro del Plan Nacional de Prevención de las Enfermedades, se establecerán mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos contra las Enfermedades reduciendo el gasto.
Además, se facilitarán los mecanismos para obtener el registro sanitario de medicamentos innovadores contra las Enfermedades en un plazo máximo de 45 días.
Con estos cambios, pacientes como Alicia García, quien sufre de hipertensión pulmonar, y Cayetana, bebé de 6 meses, que padece de Atrofia Muscular Espinal - AME Tipo 1, podrían acceder a tratamientos en busca de su mejoría.
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